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生活中的方堅澤
入海：完成潛水
上天：第一次跳傘
小時候被檢查出患有罕見肌肉病，肌肉力量不斷降低的他，慢慢地失去了行走能力。但他沒有放棄學(xué)業(yè)，而是克服了常人難以想象的困難，2017年考上了吉林大學(xué)珠海學(xué)院。去年，他自己攢錢、聯(lián)系俱樂部，實現(xiàn)了跳傘夢。今年，他完成了潛水課程，備考HSA潛水資格證。接下來，他還在準(zhǔn)備考研。
他叫方堅澤，今年23歲，廣東潮汕人，近日，接受揚子晚報紫牛新聞記者采訪時，他說：“病痛給我?guī)砹松钌系牟槐悖⒉荒苡绊懳一畹镁省?rdquo;
自稱小時候活得像“寵物狗”
堅持讀書考大學(xué)，試著獨立生活
他叫方堅澤，今年23歲，廣東潮汕人，小時候被確診患有Emery-Dreifuss肌營養(yǎng)不良中的EDMD2型，漸凍癥的一種（在臨床上患者一般5歲前起病：早期出現(xiàn)嚴(yán)重的關(guān)節(jié)攣縮，累及頸椎、肘、踝、腰椎等關(guān)節(jié)）。
因為患病，方堅澤從3歲開始就只能坐著輪椅，普通人輕而易舉能做到的走路、跑步對他來說都是奢望。“那時候，我就像寵物狗一樣。小學(xué)開始，學(xué)校沒有可供輪椅通過的樓梯，我每次去教室上課，都只能由家人背著我上樓。”方堅澤告訴記者，那段時光伴隨著無盡的沮喪，生活完全不能自理，一切都需要幫忙。行動困難，上學(xué)也吃力。盡管如此，方堅澤沒有放棄學(xué)業(yè)，2017年，他參加高考，考入了吉林大學(xué)珠海學(xué)院。
來到吉林大學(xué)珠海學(xué)院，對于當(dāng)時的方堅澤來說，是人生一個新的開始。“迫切地想像其他同學(xué)一樣自立，但入校時我發(fā)現(xiàn)，學(xué)校的無障礙設(shè)施建設(shè)并不完備，沒有可供輪椅通過的宿舍，很多地方也沒有輪椅通道。”
怎么辦呢？方堅澤決定自己想辦法。開學(xué)伊始，他給校長寫信希望學(xué)校能夠提供無障礙宿舍，經(jīng)過反復(fù)溝通，學(xué)校最終同意了他的要求，為他單獨改造了宿舍。隨后的幾年，方堅澤通過與學(xué)校溝通，幫助學(xué)校完善了無障礙設(shè)施。
從宿舍、圖書館到食堂……每每方堅澤在學(xué)校里坐著輪椅經(jīng)過，發(fā)現(xiàn)無障礙設(shè)施損壞或者不完善，他總是積極地向?qū)W校反映，“比如說圖書館的正門沒辦法進入，能供輪椅通過的后門常常不能打開，再比如，食堂門口沒有坡道，教室課桌與課桌間的間距太小，輪椅進不去等，發(fā)現(xiàn)一個問題我就盡量去與學(xué)校溝通，學(xué)校對我的建議很重視，也大力支持了我。半年的鋪墊，我自己研究方案，一點一點把學(xué)校的無障礙水平提了上來，也終于完成了我的目標(biāo)：沒有家人照顧，我可以在大學(xué)里獨立生活。”
人生第一次體驗跳傘：開始相信一切皆有可能
也許很多人會覺得，極限運動和一個患有罕見肌肉病的人，是根本不可能有所交集。但方堅澤用自己的行動詮釋了不一樣的精彩。
“2019年，我去陽江體驗了跳傘。”方堅澤說，想去跳傘，是因為看到一部叫《觸不可及》的電影，男主角是一位脊髓損傷者，依舊可以玩雙人滑翔傘，在風(fēng)中徜徉，這令他心生羨慕。于是他就問自己：“電影中的男主角在玩滑翔傘，我能不能嘗試一下更瘋狂的跳傘呢？”
有了這個想法之后，他很快就付諸了行動，在網(wǎng)絡(luò)上查找跳傘俱樂部的聯(lián)系方式。跳傘的費用，都是之前他寫稿子賺來的。“當(dāng)時快暑假了，考完試，我就和叔叔一起坐高鐵到陽江，先去了跳傘基地。教練帶著我們做準(zhǔn)備工作。教練幫助我穿好裝備，抱著我上了飛機。”
飛機飛到云層之上，平穩(wěn)之后，同伴們一個接一個地往下跳。“輪到我的時候，我十分緊張，教練帶著我從4000米的高空一躍而下，呼嘯而過的冷風(fēng)貫穿我的全身，我從沒有體會過這種風(fēng)噪！看著下面的云和山，恐懼和興奮的感覺交織在一起。”從高空平安降落，整個過程只有短短幾分鐘，但讓他終身難忘，“當(dāng)我順利完成了這個瘋狂挑戰(zhàn)的時候，我忽然間明白，只要敢嘗試，身體的殘障都不是問題，漫長的人生路上，一切皆有可能。”
為潛水每天蹬5公里單車，備考HSA潛水資格證
除了跳傘，今年，方堅澤還嘗試了潛水。他告訴紫牛新聞記者，自己第一次了解關(guān)于殘障潛水者的資訊，是看到全運會滑雪選手李響大哥的潛水故事。李響不僅是一個滑雪運動員，還是國內(nèi)第一個持證的截癱潛水員。當(dāng)時，方堅澤被他的故事震撼到了，“原來殘障人士也是完全有能力學(xué)潛水、游泳、甚至滑雪的。”
執(zhí)行力和溝通力很強的方堅澤通過網(wǎng)絡(luò)上一份HSA（有障人士潛水）教練名單，聯(lián)系到了廣州某潛水機構(gòu)的羅教練和時教練。兩位教練表示：只要心肺功能健康，沒有重大危險疾病的情況下，都是可以潛水的。哪怕是沒有手，沒有腳，都有相應(yīng)的設(shè)備、方法輔助。“每個人都有在水中盡情玩耍的權(quán)利，雖然國內(nèi)沒有肌肉病患者學(xué)習(xí)潛水的先例，但他們愿意讓我試一試。”方堅澤說。
就這樣，在2020年1月，方堅澤以相對便宜的價格完成了一次體驗潛。由此他也下定決心要考HSA潛水資格證。
考證的課程從今年5月開始，上課之前，他去了三甲醫(yī)院做了心電圖、心臟超聲波圖檢查，確定心臟功能沒問題。同時，他每天自己進行呼吸訓(xùn)練，用室內(nèi)的單車進行鍛煉，還有用支架保持著一定量的拉伸。“對于普通人來說，掌握呼吸可能是比較容易的。但我因為不能走路，也沒有跑步的經(jīng)驗，所以很難掌握呼吸。”為了讓自己的身體狀況達標(biāo)，他每天要蹬5公里的三輪車。
整個學(xué)習(xí)潛水的過程，他都在不斷地面臨著挑戰(zhàn)，克服心理上的恐懼，“我用身上能夠動用的肌肉去盡力完成。剛開始真的挺難，我還特別害怕嗆水，但是漸漸地我都適應(yīng)了，目前我已結(jié)束了潛水課程，8月15日下海深潛后就能拿到HSA潛水資格證啦！”
準(zhǔn)備考研、寫作、玩GoPro，南京姑娘紀(jì)尋對他影響很大
回歸校園，這個23歲的大四男孩，學(xué)習(xí)努力，對未來，他也有美好的計劃。2019年，他報名參加了全國大學(xué)生數(shù)學(xué)建模大賽，和兩個師弟一起戰(zhàn)斗，獲得2019年全國大學(xué)生數(shù)學(xué)建模競賽廣東省二等獎、2020年美國大學(xué)生數(shù)學(xué)建模競賽國際二等獎。他還參加了學(xué)校的省級大創(chuàng)項目，項目內(nèi)容是基于網(wǎng)絡(luò)控制的智能小車的交互界面開發(fā)。
“大四最大的目標(biāo)就是考研，現(xiàn)在我在備考廣州大學(xué)應(yīng)用心理專業(yè)的研究生。”方堅澤說，“因為我發(fā)現(xiàn)和我有一樣病癥的這個群體，患有抑郁癥的很多。我希望可以通過我的學(xué)習(xí)，以后能幫助他們。”
方堅澤還是南京“奇途無障礙”的專欄作者。“去年12月的時候，我在網(wǎng)上搜索留學(xué)信息，意外看到了南京奇途創(chuàng)始人紀(jì)尋的新聞，我震驚了。她和我的身體情況差不多，同樣普通的出身，同樣是普通學(xué)校的學(xué)生，她一路殺出重圍，出國留學(xué)、周游世界、開公司、拿外資，成為了一個強大的罕見病代表人物。那一刻我想要好好努力，爭取有朝一日能有她一半的成功。”方堅澤說，此后他機緣巧合在網(wǎng)上遇上了紀(jì)尋，從此踏入了奇途社群。“我入手了一臺GoPro，出行的時候會用它來拍攝游記，開始期待用稿費做資金支持，實現(xiàn)游玩、寫稿、視頻、游玩的正面循環(huán)。我還在B站上開了自己的賬號小方闖世界，分享生活。”
方堅澤說，雖然自己的病以現(xiàn)在的醫(yī)療技術(shù)水平還是沒有辦法治愈，但他會堅持去醫(yī)院做康復(fù)。“我想病痛給我?guī)砹松钌系牟槐悖⒉荒苡绊懳一畹镁剩畹孟耠娪耙粯印?rdquo;（紫牛新聞記者 張冰晶 受訪者供圖）
