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劉望宇父親一下班回家就給孩子喂水。 唐小晴 攝
中新網長沙9月25日電 (記者 白祖偕 唐小晴)在湖南長沙江濱社區玫瑰園小區，今年19歲的劉望宇(小宇)因先天性疾病造成肌肉萎縮，10歲時完全喪失行走能力，至此臥床在家。
令人感動的是，在各界愛心人士的幫扶下，溫暖和愛心讓這個曾經自閉、自卑的孩子變得樂觀，一個不幸的家庭不再孤立無助 。
馬玲探望劉望宇。 唐小晴 攝
突降不幸：兩歲患罕見疾病醫治無望卻相逢愛心
兩歲時，劉望宇被診斷出患先天性退行性肌萎縮，這是一種罕見疾病，醫學上只能活到成年。為給孩子治病，父母跑遍各大醫院，花費近百萬元，醫院“無法治療”的診斷結果讓他們不得不放棄。
承受不住精神壓力，孩子母親悄然離開。多年來，身為轉業退伍軍人的父親靠工資收入維持家庭日常開銷和支付醫療費。這導致孩子無人照料，望宇為減少上廁所次數每天很少喝水，中午只能吃幾塊餅干，身體和精神狀況日漸變差。
從小區居民口中得知孩子的情況后，時任江濱社區玫瑰園黨支部書記馬玲登門上戶全面了解情況，并及時向社區黨委和各級政府部門匯報，尋求幫助。
“當時小宇爸爸的退伍費和積蓄全部用光，還欠下幾十萬元外債。”今年70歲的馬玲告訴記者，在劉望宇11歲生日的當天，社區黨委和小區黨支部聯合為他舉辦了“拒絕冷漠·關愛他人”募捐會，募得4萬余元愛心款。
“很多學生拿出家里的書擺地攤賣，一些家長看到了也帶著孩子加入，場面很感人。”馬玲說，社區黨支部還組織發動了義賣活動，義賣資金都捐給小宇用于治療。
社區居民輪流給劉望宇送餐的表格。 唐小晴 攝
善心發酵：小區居民輪流送餐持續7年
因玫瑰園小區緊鄰清水塘第二小學，小區里有29個托管所。馬玲組織成立托管協會，并組建愛心小分隊在寒暑假負責給劉望宇送中餐，持續至今。
“飯盒、值班表和鑰匙放在一起，根據值班表上的安排輪流傳遞。表上有每天送飯人的姓名、電話號碼，住在哪一棟、哪一戶。”馬玲表示，小區居民送的牛奶曾堆滿了小宇家，一些學生放學后也會去家里陪伴。
記者看到，劉望宇家的客廳放著一臺輪椅，家具除了沙發就是一臺老式電視機。19歲的他躺在床上，全身蜷縮一團，思維清晰，能與人交談，頭部正上方是一臺電腦。
“社區從2012年開始幫他申請了愛心網絡，讓小宇在家看新聞、電影和聽音樂，排遣寂寞、孤獨。”馬玲說，起初，孩子不愿和人交流，只要有人拿出手機，他就趕緊用雙手把臉捂起來。通過陪伴，小宇變得比較陽光，愿意與人交流，不再抵觸拍照。
劉望宇告訴記者，他最大的愿望是能好起來，去學校上學。“他經常問我，馬奶奶，什么時候送我去醫院。我不忍心，就說現在錢還沒籌夠，等錢夠了，爸爸就帶你醫院。說這些話，我心里也是疼的。”馬玲哽咽著說，因為病情加重，小宇現在無法吞咽硬食物，今年只能送些湯和流食。
長沙媒體報道居民義賣幫助劉望宇的事跡。 唐小晴 攝
愛心升華：介入心理咨詢疏導情緒并解壓
位于長沙市北隅的開福區戶籍人口58萬人，截至今年9月23日，持證殘疾人人數7955人。他們中的一部分人憑借自強不息的精神，獲得“全國殘疾人自強模范”“全國助殘先進個人”“2016感動中國之感動湖南人物”等榮譽稱號。
過去五年，該區逐年增加助殘領域財政投入力度，不斷夯實殘疾人基層基礎工作。近5年來，開福區共為0-14歲殘疾兒童提供免費康復訓練931人次，為1070名低、弱視力及白內障患者提供視力康復救助，為81名殘疾人安裝了假肢，為1133名殘疾人適配了1600余件輔助器具，為778名殘疾人進行了康復篩查，為112名殘疾人提供康復救助56萬余元。
開福區殘疾人聯合會黨組書記、理事長易獻明說，小宇喪失行動能力后，區殘聯上門為其辦理了殘疾證和殘疾人“兩項補貼”，配發了氣墊床、輪椅等輔具，不定期探望。
“我們現在做了‘生活秘書’‘心靈輔助’和‘家園更美’三個計劃，全方位幫助孩子。”易獻明說，每周常態化組織工作人員開展送餐、喂食等服務，并運用個案專業方法，結合心理咨詢服務，開展情緒疏導、心理咨詢和認知引導，緩解其心理壓力，家政還每周上門清潔家庭衛生。
或許是骨子里有著軍人的堅強意志，望宇父親至今沒讓單位知道兒子的病情。“不能把責任推給社會。希望陪著兒子平平安安度過每一天，再苦再累也不怕。”這位男子漢說，因為各界愛心，孩子更愿意和人打交道了，“人間充滿真情，很感動！”
“殘疾人是一個特殊困難的社會群體，他們當中的相當一部分人需要政府和社會的關心和幫助。”湖南省殘疾人聯合會相關負責人說，全面建成小康社會，殘疾人一個也不能少，社會如果能多一些劉望宇鄰居這樣的好心人、正能量，世界就能變得更美好。(完)
