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“我送爸爸34歲生日禮物,是讓他重生”

來源:上觀新聞編輯:健翁發布時間:2019-09-12 16:13:04

  白血病患者路炎衡,直到來北京的前一天都想放棄治療。而路子寬態度堅決,“我能救爸爸!我家不能沒有我爸!”

  9月9日9時許,河南新鄉輝縣10歲男孩路子寬走入北京大學人民醫院清河分院的手術室。采完500毫升骨髓,他坐在輪椅上,自己拿著輸血袋,從手術室笑著出來。推著輪椅的醫護人員說:“他真的超乎我們想象,這么懂事的孩子太少見了。”

  孩童供者,總讓醫護人員犯怵。有13歲的女孩走到門口就是不進手術室,也有孩子在手術室里蹦來蹦去,還有人看到針就暈。

  是的,為父親捐骨髓的子寬并非特例。可他又的確是個特例。

  進手術室前,母親讓子寬疼了想哭就哭。“我不哭!”他說,“我是個英雄,爸爸是美人。”

  9月9日早上,捐完骨髓出來的子寬受到醫護人員的表揚,姑姑趕緊接過他手里的血袋。 劉雪妍 攝

  第一天

  “動員”

  9月6日早上7點多,子寬到北京大學人民醫院清河分院打第一針動員劑。

  由黃曉軍教授領銜的北京大學人民醫院血液科,是全球最大的單倍體移植中心。所謂單倍型移植,是指在父母與子女之間、堂表親之間的移植,只要求人類白細胞抗原配型部分相合。這一技術方案被國內外同行稱為“北京方案”,曾經兩度登上國家科學技術獎勵大會的領獎臺。

  按傳統理論,造血干細胞移植(俗稱骨髓移植)需要供者和接受者的人類白細胞抗原一致。因此,供體來源不足成為世界性難題。

  子寬和父親的配型,恰恰是半相合。

  如果沒有8年前那些變故,這個河南輝縣百泉鎮西井峪村的普通農家,會過著他們現在最期待的平淡生活。

  2011年初,路炎衡家的龍鳳胎出生,一大家子還沉浸在喜悅中,5月,路炎衡的哥哥和妹夫在跑運輸途中被疲勞駕駛的貨車追尾,雙雙遇難。當年26歲的路炎衡成了頂梁柱,跑前跑后料理后事。11月,他發現面色發黃、心慌、流鼻血,想著是勞碌過度,沒放在心上。

  不適感愈發強烈,路炎衡先后去了輝縣市人民醫院、新鄉醫學院一附院,被診斷出骨髓增生異常綜合征,即白血病前期。

  輾轉到了北京301醫院,醫生建議他進行骨髓移植,可家里沒這財力,也找不到合適配型。路炎衡選擇保守治療,靠服藥維持了7年,農忙時還能開三輪車運糧。

  去年8月,病情突然惡化,不輸血就有生命危險。路炎衡的手上不見一絲血色,心臟承受重壓,唯一的出路依然是骨髓移植。

  今年3月,配型結果出來,10歲的兒子路子寬是最合適人選。

  這個結果讓全家人都無法接受,圍坐著,只能哭。路炎衡堅決不同意,不斷地說要放棄治療,“孩子的人生才剛剛開始,不能拖累他!”

  醫生反復告知,捐獻骨髓對子寬不會造成什么影響,休養一段時間就會好,孩子恢復得也快。最終,路炎衡點頭了。

  子寬的態度,從一開始就比大人們堅決。聽到自己只要胖到90斤就能作為供者,他拍了小胸脯,“我一定會讓自己胖起來的!”

  當時體重只有60斤的子寬,身材與名字相反,精瘦得像個小猴。

  增肥,成了他生活的主題。3個半月,他從60斤增至97斤。

  終于可以打動員劑了。這是一種名為“重組人粒細胞刺激因子注射液”的藥物,用在捐贈者身上是為了動員造血干細胞至外周血,使其數量足夠移植所用,捐髓前會按體質差異注射4到6天。

  有病友家屬告訴子寬這針不疼,他嘟囔:“針沒打在你身上,你怎么知道不疼?”

  大人之間聊起治療,沒人留意到孩子小聲說了什么。他胳膊上的針眼,每天都在增加。護士夸他勇敢,他就打趣姑姑按壓止血時比打針還疼。

  “我的細胞現在開始往外跑了。”他沖著護士笑,也對記者笑,眼睛又笑沒了。這些細胞,將成為父親生命的“動員劑”。

  子寬和弟弟妹妹的合影,是路炎衡所有社交平臺賬號的頭像。增肥前的子寬(左一)只有60斤。

  第二天

  “禮物”

  路炎衡身份證上的數字是其農歷生日——這是9月7日子寬的姑姑與記者交流時說的。記者一看日歷,今年生日不正是9月9日采骨髓的日子?

  一家人忙亂得早已忽略路炎衡的生日。探視時,記者隔著玻璃打電話與路炎衡提及這事,路炎衡哭了。無菌艙內的他,發布了一條朋友圈:“兒子給了我一個珍貴無比的生日禮物……感謝兒子為我付出的一切。相信這一切的一切都是上天的安排,生日和重獲新生,安排在了一天。”

  子寬得知后,睜大眼睛,拉住母親李金鴿,歪頭說:“我送給我爸的生日禮物是骨髓。”他瞇眼笑了,“其實是一條命啊!”子寬重復了兩遍,母親眼眶又紅了,孩子其實什么都懂。

  很多人最初認識這個10歲男孩,是從河南新鄉電視臺的新聞里——大盆的紅燒肉,煎煮炒的雞蛋,他胖胖的手抱著大碗,大口吞咽,明明已經飽了,含著淚還要再多塞幾塊肉,多喝幾口奶。

  每天早上稱重,數字的增長是子寬塞下每口飯的動力。每增重一斤一兩,他都驕傲地向父親報告。

  每天三餐都吃到胃發脹,但他臨睡前還再逼自己吃碗泡面。吃得太難受時,他放下筷子發愣,嘴邊掛著面條,3個煎蛋還等在盆中……“每天都數不出來幾頓,只要感覺能吃下他就吃。”母親看著兒子吞咽得難過,既不忍又無措。

  家里的餐桌從沒有這么密集地出現過葷菜,都是在超市上班的母親帶回的打折肉。弟弟妹妹雖然也想吃,但懂事地把葷菜留給哥哥,而子寬會趁爺爺奶奶不注意,給他們碗里放個雞腿。

  路炎衡的微博,忠實記錄了兒子變胖的過程——體重增長到穿不下衣服,再到走路時大腿根的肉被磨爛。

  原本心臟就疼的父親,看著無比心疼。

  再看到子寬的體檢報告中有輕度脂肪肝時,路炎衡更為難受,“短期增肥對孩子身體有傷害,我特別虧欠他,沒有給孩子們創造一點物質條件,還讓他為我付出了那么多……”他甚至覺得自己“給孩子的童年添加陰影了”。

  子寬則在慢慢適應自己變得很有負擔的身體:走路時,他習慣性把雙腿分開,灼燒感沒有那么強烈了;以前他喜歡跑步,現在只跑幾步,頭上的汗就像被雨淋過一樣,那就索性少跑。

  “爸爸你放心,我現在是家里的小男子漢,等你病好了再來當大男子漢吧。”剛放暑假,子寬就接過了母親的棒,推父親去醫院輸血,上醫院門口大坡時,小小的身體用足力,直喘粗氣。

  路炎衡聽到記者說,生日那天孩子要送他特殊的生日禮物時,哭了。 劉雪妍 攝

  第三天

  “大山”

  9月8日,捐髓前一天,要化驗血常規。短期增肥的子寬,胳膊上的血管難找,白挨了一針,姑姑有點難受。他安慰姑姑說沒事,奶奶包的餃子快送來了,是他最愛的豬肉芹菜餡。

  醫生給家屬們開會說,每個病人身后都有三四個后盾,這是在一起打仗,要配合好。

  這不僅是一個家庭的戰爭,甚至需要舉家族之力。

  更何況,對于這個典型的中國農村家庭而言,治療費是如影隨行的大山。

  家里種了兩畝多小麥和小米,一年收入三四千元;李金鴿在超市打工,月入2000多元。路炎衡生病這幾年,住院吃藥已讓家里舉債,骨髓移植至少需要50萬元——這數字根本無法想象。

  “我體重夠了,但還不手術,肯定是沒錢了。”6月最后一天,子寬已有96.7斤,可手術還是沒影的事。家里準備賣房,可這農屋許久也無人問津。

  一向要強的爺爺,喪子時沒流的淚,這次流了:既記掛兒子,也擔心孫子。奶奶更是整日腫著眼。

  他們去找親朋借救命錢。一考慮償還能力,有的親戚拿幾百元出來,說還不了就算了,甚至有親戚說他們借錢沒誠意。

  聽說蟬蛻能換錢,一放暑假,子寬就帶著弟弟妹妹每天去村邊楊樹上撿蟬蛻。盡管,3個孩子每天拎回來的一袋只能賣2元錢。

  夜里,子寬還會跟爺爺奶奶去捉蝎子,在人煙稀少的地里或岸邊,用紫色的燈照,拿鑷子夾起變熒光的蝎子,捉進罐子里。子寬毫不害怕,因為,3個晚上捉的蝎子能賣100多元。

  可這些對手術費而言仍是杯水車薪。

  直到路炎衡給當地電視臺打出電話,媒體涌入子寬家,困境才得以擺脫。

  黑洞洞的攝像頭對著,上面還架著話筒,屋里只留子寬一人,沒人教他說什么,他就自己開始了:“我叫路子寬,是個胖胖的人……”

  他的笑臉招人喜歡。視頻下方,網友評論:“路子寬小朋友,你以后的路子一定會寬的!”

  僅僅半個月,捐款達到近百萬元,手術費終于有了著落。

  一家人赴京看病的前一晚,從輝縣輸完血,路炎衡說要自己轉轉。正在收拾行李的李金鴿,忽然收到路炎衡微信,讓她退掉去北京的高鐵票。“我們當時特別著急,給他打電話不接,微信也不回,只能坐在家里等。”

  臨近半夜,路炎衡騎著電動車回了家。沉默許久,他還是讓妻子繼續收拾東西去北京。

  李金鴿后來才知,丈夫那天晚上是怕了,真的籌夠了錢,心里卻沒底,“因為這一次就到生死之間,成為弦上的箭了”。

  第四天

  “敵人”

  9月9日,子寬在等候采骨髓的半個多小時里,只是安靜坐著,術中還陪著醫生聊天。醫生告訴他已經結束時,他說:“這么快!我還沒覺得疼呢。”

  實際上,采骨髓前一夜,子寬醒了五六次,不停問陪床的姑姑天亮了沒。清晨5點多抽過血,他就睜眼等著進手術室。

  這個漫長的夜晚,路炎衡也沒睡好。之前妻子探視時,他因為疼痛和害怕,流淚了。李金鴿告訴丈夫不能哭,“要戰勝病魔,你弱它就強”。

  進無菌艙前,路炎衡還笑著對妻子說,“每天我要吃燉排骨、牛肉、羊肉”,而化療真的開始,他難受得一口都吃不下。

  “每天送新的飯,拿老的回來,經常都是原封不動。”李金鴿說,只要醫生不說禁食,家屬都會堅持送,哪怕病人吃完吐出來也好。

  每天3頓飯,她從早上5點多開始準備,水果也要蒸熟,一個橙子9.3元,她原來從沒買過這么貴的,路炎衡卻沒吃一口。

  給丈夫做飯要無菌化,李金鴿恪守這一點——葷菜只敢買活魚活蝦,西蘭花等不易清洗的蔬菜不能買,做菜要少油少調料;飯盒洗干凈后放進消毒柜,用之前在開水里再煮30分鐘;送進無菌艙的所有東西,醫院都會再進行一次高溫滅菌,所以不管是餐具還是吸管都要套雙層塑料袋,中間加一點清水隔熱防止變形。

  李金鴿到現在也想不通,“好好一個人,怎么就不造血了呢?”子寬奶奶也一直在問,“你說怎么就得了這種怪病?”

  為什么是我?這事為什么發生在我家?得病的人和家屬問了無數遍。

  即使在這個造血干細胞移植例在亞洲領先的醫院,也沒有醫生能給出確切原因。

  有朋友打電話來問康復時長,李金鴿難以回答,骨髓移植結束只是萬里長征第一步,“之后他就和一個嬰兒一樣,更要好好保護”。

  “萬里長征第一步”,這話在病房走廊里聽得最多。

  病人們被照顧得細致,家屬們對自己就沒那么講究了:前一天剩下的包子,放了一宿的面,就一點咸菜,就是今天的早餐。

  三十出頭的女人,正吃著飯就放下筷子,帶著哭腔說,“在醫院怎么這么難熬?比干什么都難熬!”

  覺得難熬的時候,子寬會打一會兒游戲,雖然“平時上學的時候根本就想不起來玩”,而今卻可以讓他放松。他一槍槍打倒“敵人”,大喊大叫,就像自己的健康細胞向爸爸體內的壞細胞發起攻擊一樣。

  游戲里的人擁有酷炫武器,還可以無限次復活,但問他是否想活在游戲里時,他果斷回答:不想,因為“家人都不在”。

  9月6日下午,子寬和媽媽、姑姑一起去探視爸爸,他讓爸爸安心,好好吃飯,自己也會加強營養的。 劉雪妍 攝

  第五天

  家人

  9月10日的采血從早上8點半開始,干細胞采集室里的供者陸陸續續出來。5個小時過去了,路子寬的名字還沒被叫到,母親和姑姑等得有些著急。終于見到他時,孩子眼睛腫腫的,說自己頭暈,他舉起手數著,“我現在身上的針眼得有20個”。

  原以為采完骨髓就能先出院,等第二天再來采集造血干細胞,沒想到大腿內側采髓后埋了針,要多住一晚。一聽到不能出院,采骨髓都沒哭的子寬一邊輸著血,一邊噘嘴哭了。

  母親以為他是在醫院住得太難受,鼓勵他要懂事,堅持到最后一天。不料,子寬說:“不出院就不能去看我爸。”

  雖然同在一棟樓里,住院的子寬卻不能從11層上到15層去看父親。他掰著指頭數,“我都3天沒去了”。

  路炎衡可能不知道,子寬特別崇拜他——爸爸騎摩托車既快又穩,還會修很多東西。“這手機就是我爸修好的!”他拿著姑姑的手機給記者看,言語里滿是驕傲。

  住院前,醫院附近的租房是路炎衡張羅的。樓層很高,子寬說:“高了空氣好,衛生,這可是我爸找的!”在他心里,爸爸永遠就是那個騎車載他吹風涉水,無所不能的爸爸。

  來的記者越發多了,一次子寬對母親說:“我不想讓記者來了,問得我傷心。”因為,竟有不止一位記者讓他假設,如果有天爸爸忽然離開了……

  為父親捐骨髓的子寬,在醫院里并非特例。但懂事至極的他,又的確是個特例。

  血液病區走廊的患者家屬看到子寬,會直接說,“這供者體格真不錯”,語氣平常。記者采訪數日,見到了不止一位孩童供者,有個9歲小姑娘也是為父親捐骨髓。

  還有一個13歲女孩,為母親捐骨髓,快進手術室時突然反悔,任憑父親和護士怎么勸都只不動彈;等父親換上全套衣服陪她,她才磨蹭著進去;骨髓采完后她不肯下床坐輪椅,可沒人抱得動體重140斤的她,醫護人員只得啟用備用床把她推出去。

  截至今年8月31日,中華骨髓庫的捐獻造血干細胞例數為8800,患者申請查詢人數為81799。

  如果庫容更大,如果患者找到合適配型的機會更多,像子寬這樣的孩子或許就不用承受生命難以承受之重。

  眼下,子寬很想回老家,“想弟弟妹妹,想小伙伴,想去大隊玩”。

  正是山楂成熟的季節,家里幾棵大山楂樹,“結的山楂可大可漂亮了”,奶奶煮的山楂水,是子寬迅猛增肥時覺得最好吃的健胃藥,也是路炎衡化療難受時尤其想喝卻不能喝的。

  子寬巴望著,到明年山楂紅遍樹梢時,就能和爸爸一起喝奶奶煮的山楂水了。

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