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3047798688@qq.com林霖巧，5歲半，出生于福建省莆田市，出生后不久，被診斷為畸形胎兒（唐氏綜合征）。霖巧2歲前，幾乎都是在病床上度過的，多指、先天性心臟病、肺炎、肺動(dòng)脈高壓、甲狀功能低下……小小的霖巧經(jīng)歷了大人都沒有經(jīng)歷過的痛苦，一次次被推進(jìn)ICU病房。
出生后不久被診斷為畸形胎兒 村民勸說將她送去寺廟
媽媽幫霖巧穿衣服
林霖巧，2013年出生于福建省莆田市，目前，霖巧一家四口在江蘇南通生活。為了節(jié)省開支，他們與舅舅一家合租了一間三室一廳的房子。
霖巧的殘疾人證
霖巧出生后，被診斷為畸形胎兒（唐氏綜合征），爸爸擔(dān)心產(chǎn)后不久的霖巧媽媽一時(shí)難以接受這個(gè)事實(shí)，盡力隱瞞實(shí)情，他幾天幾夜沒有睡覺，通過各種渠道查詢資料，盡可能多地去了解唐氏綜合征。
霖巧2歲前，幾乎都是在病床上度過的，多指、先天性心臟病、肺炎、肺動(dòng)脈高壓、甲狀功能低下……小小的霖巧經(jīng)歷了大人都沒有經(jīng)歷過的痛苦，一次次被推進(jìn)ICU病房，但是媽媽爸爸從未放棄過她，陪著她一步步戰(zhàn)勝了病魔。
霖巧的就醫(yī)證明
與此同時(shí)，霖巧也面對著身邊不少的非議。當(dāng)時(shí)他們生活在農(nóng)村老家，有鄰居在背后議論：林家一定是做錯(cuò)了什么事，上輩子沒有積德，才會(huì)生出這種孩子。起初，霖巧媽媽難以面對這些聲音，把自己關(guān)在家里不出門。有人勸她，把霖巧送去村里的寺廟，菩薩會(huì)保佑她。她想：醫(yī)學(xué)都救不了她，如果霖巧在寺廟里沒有有效干預(yù)的話，她以后的生活就真的無法自理了，爸爸和媽媽可能會(huì)后悔一輩子。
“唐寶”媽媽：無所謂，人家多看幾眼就多看幾眼
霖巧爸爸整理的“學(xué)習(xí)資料”
在霖巧的成長過程中，爸爸媽媽不斷地查詢相關(guān)資料，幫助霖巧更好地成長、發(fā)展，同時(shí)，為了打開媽媽的心結(jié)，爸爸也努力地學(xué)習(xí)心理學(xué)相關(guān)知識(shí)。漸漸地，一家人接受了霖巧，也給了她更好的教育。
霖巧的成長記錄
平日里，一家人常帶霖巧走出家門，融入社會(huì)。霖巧常常出現(xiàn)在商場、公園、超市，有人覺得霖巧可愛，上前逗她玩，也有家長得知霖巧的情況后，拉著自己的孩子遠(yuǎn)離她。但是，媽媽雖然看在眼里，但是她說：無所謂，人家多看幾眼就多看幾眼，沒事的。
“唐寶”的教育是終生的
媽媽幫助霖巧洗漱
每天早上7點(diǎn)鐘，霖巧按時(shí)起床，在媽媽的幫助下穿衣洗漱。霖巧的脾氣很倔，牙齒要自己刷，臉要自己洗，媽媽幫助太多她會(huì)生氣，生氣時(shí)，霖巧會(huì)發(fā)出“嗯嗯”的聲音。
舅媽給霖巧梳頭發(fā)
舅舅家有兩個(gè)兒子，但舅媽對霖巧疼愛有加，每天早上給霖巧梳好不一樣的發(fā)型，雖然霖巧跟其他小孩子不太一樣，但是舅媽希望她每天可以漂漂亮亮地去上幼兒園。梳好頭發(fā)后，霖巧會(huì)說：“霖巧漂亮”。
霖巧坐在媽媽的電動(dòng)車上
霖巧整裝待發(fā)，坐在媽媽的電動(dòng)車前面，頭上蓋著擋風(fēng)的棉被，靠在媽媽懷里。一路上，媽媽不停地跟霖巧講述，遇到的每一輛車、每一家店鋪、每一個(gè)顏色……霖巧對于一件事物的認(rèn)知需要付出比其他孩子更多的時(shí)間，但媽媽不厭其煩，一遍一遍地跟霖巧講著：“這是白色的車，這是黑色的車……”為的是讓霖巧能夠盡可能多的了解這個(gè)世界。
媽媽送霖巧上幼兒園
為了讓霖巧像普通的孩子一樣，得到更好的發(fā)展，媽媽在今年9月，把她送到南通市地步灣幼兒園，上“小小班”，她的同班同學(xué)平均年齡比霖巧小2-3歲。
霖巧在幼兒園畫畫
地步灣幼兒園園長表示：霖巧剛剛來到學(xué)校的時(shí)候比較怯生，老師們幫助霖巧申請了政府資助，幼兒園也為她減免了部分保教費(fèi)。雖然霖巧是一個(gè)比較特殊的寶寶，但是園長要求老師們以正常的心態(tài)對待她，不要過于刻意，但要一直關(guān)注，鼓勵(lì)她勇于嘗試。
幼兒園晨間活動(dòng)
每天早上，霖巧在幼兒園與同學(xué)們一起，通過體育器械或是健身操進(jìn)行晨間活動(dòng)。經(jīng)過幾個(gè)月的幼兒園生活，霖巧的動(dòng)手能力等方面得到了很好的發(fā)展，已經(jīng)能夠融入到班級(jí)的活動(dòng)中。不僅跟得上老師上課的節(jié)奏，還常常會(huì)幫助其他的小朋友。
霖巧在幼兒園午休
下午2點(diǎn)半，媽媽騎著電動(dòng)車到幼兒園接霖巧，此時(shí)，其他的孩子還在溫暖的被窩中午休，但是霖巧卻不得不在媽媽的帶領(lǐng)下，前往康復(fù)中心，進(jìn)行語言和肢體的康復(fù)訓(xùn)練。
霖巧跟門衛(wèi)爺爺揮手說“拜拜”
見到媽媽的霖巧很興奮，媽媽反復(fù)告訴她：“噓，其他小朋友在睡覺”，然后抱著霖巧走出幼兒園，霖巧自然地向門衛(wèi)爺爺揮揮手，說：“爺爺拜拜”。
霖巧做康復(fù)訓(xùn)練
霖巧在南通市思杰兒童發(fā)展中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)2年的時(shí)間了，進(jìn)入康復(fù)中心的前一周，霖巧每節(jié)課都在哭，老師給她上的第一堂課就是控制情緒。運(yùn)動(dòng)是先于語言發(fā)展的，再加上“唐寶”的社交能力較好，老師建議霖巧多加一些運(yùn)動(dòng)課程。今年，康復(fù)中心的老師建議霖巧去上幼兒園，進(jìn)入集體，跟普通小朋友去接觸。老師發(fā)現(xiàn)，進(jìn)入幼兒園后的霖巧，性子好了很多，有了很明顯的變化。
霖巧與爸爸媽媽
老師還提倡“唐寶”家長一定要多帶孩子出去玩，多去接觸外面的世界，多去做認(rèn)知的泛化。“唐寶”的教育是終生的，她需要不斷地學(xué)習(xí)，這不論是對孩子，還是對家長來說，都是終生的考驗(yàn)。
霖巧媽媽做晚餐
下午5:30，霖巧回到了家中，媽媽在廚房做晚餐，霖巧在一旁安靜地做游戲。媽媽做完家務(wù)后，一直陪在霖巧身邊，做認(rèn)知訓(xùn)練、練肺活量、平衡能力、體能、跳舞。
霖巧做認(rèn)知訓(xùn)練
為了能夠更好地照顧霖巧，媽媽放棄了工作，全身心投入到霖巧的教育中，但有一項(xiàng)活動(dòng)，霖巧一定要在爸爸的幫助下才肯配合，這項(xiàng)活動(dòng)是口肌訓(xùn)練。口肌訓(xùn)練對于“唐寶”的發(fā)音能力尤為重要，每當(dāng)霖巧通過口肌訓(xùn)練說出一個(gè)字或一個(gè)詞，爸爸都會(huì)對她說：厲害厲害，霖巧也會(huì)開心地豎起大拇指。
爸爸帶霖巧做口肌訓(xùn)練
面對霖巧時(shí)，爸爸總是心軟，霖巧喊累喊痛，爸爸就心疼地把她抱在懷里。相比于爸爸，媽媽顯得比較嚴(yán)厲，由于“唐寶”的反應(yīng)較弱，智力較差，普通的孩子教2遍、3遍，他們起碼要教10遍、50遍，媽媽也不厭其煩地教。
霖巧在家做霧化
還有一項(xiàng)活動(dòng)，是霖巧每年冬天都要做的。由于體質(zhì)較弱，霖巧極易感冒、嗓子發(fā)炎，為了節(jié)省開支，媽媽在醫(yī)院買來霧化器，每晚在家給霖巧做霧化，媽媽說，霖巧的冬天，都是靠霧化生存的。
歷經(jīng)4年終于勝訴，霖巧一案規(guī)范了當(dāng)?shù)禺a(chǎn)前檢查流程
霖巧一案民事判決書
霖巧爸爸告訴《美麗童行》節(jié)目組：莆田系醫(yī)院不規(guī)范操作的爭議遍及全國，而我們當(dāng)?shù)厝艘脖黄翁锵滇t(yī)院坑的不輕。
在一次心臟檢查的過程中，醫(yī)生詢問霖巧父母，是否在霖巧出生前，做了詳盡的產(chǎn)前檢查，他們答道沒有。這位醫(yī)生提議，向霖巧出生的醫(yī)院提起訴訟，從此，開始了長達(dá)4年的訴訟之路。
由于沒有足夠的經(jīng)濟(jì)支持，霖巧爸爸經(jīng)過多方打聽，自學(xué)法律知識(shí)，每年多次往返于南通和莆田，最終打贏了官司。法院判定醫(yī)院未盡告知及注意義務(wù)，醫(yī)院方存在醫(yī)療過錯(cuò)，法院依法判決該醫(yī)院賠償醫(yī)療費(fèi)、護(hù)理費(fèi)，共計(jì)49420元。2019年9月1日至2032年8月30日，該院應(yīng)按每月1300元，付給霖巧作為后續(xù)治療康復(fù)費(fèi)，付款方式為年付。
霖巧長大后，將做進(jìn)一步的傷殘等級(jí)鑒定，屆時(shí)，霖巧父母將向院方提出護(hù)理費(fèi)、殘疾賠償金、精神撫慰金的賠償訴求。
打官司4年間的交通票證
霖巧一案成為此類案件的典型事例，雖然打贏了官司，但賠償金額連霖巧父母這些年的往返路費(fèi)都無法填補(bǔ)。但是，他們認(rèn)為這一切都值得，因?yàn)榱厍傻某錾退麄兊膱?jiān)持，引起了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院、醫(yī)生及廣大產(chǎn)婦對產(chǎn)前檢查的重視，也規(guī)范了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的產(chǎn)前檢查流程。
現(xiàn)在，霖巧已經(jīng)快6歲了，但是爸爸媽媽依然因?yàn)榱厍傻某錾械奖浮Ｋf，在醫(yī)院沒有盡到告知“唐篩”檢查義務(wù)的情況下，如果自己掌握相關(guān)知識(shí)，也許霖巧就有可能不會(huì)來到這個(gè)世界上，遭受那么多的痛苦。
父母無法伴你一生，未來的路由哥哥陪你走
霖巧
霖巧哥哥
在媽媽心里，不僅對霖巧的出生感到抱歉，也對霖巧的哥哥懷有很大的歉意。霖巧出生時(shí)，哥哥8歲，在霖巧救治那2年間，他們對哥哥的關(guān)心較少，而哥哥也很懂事，對此表示理解。媽媽說，我們陪不了霖巧一生，未來的路需要哥哥陪她一起走，現(xiàn)在盡最大的可能教給霖巧更多技能，以后他們兄妹二人的生活，才能不那么辛苦。
