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3047798688@qq.com46歲的李華，可能從未想過自己還會有這么一天：抬頭挺胸，活得像個人，終于出了20多年的“惡氣”！
過去20多年，他過得太憋屈了，尤其是最近10年，“卑躬屈膝”，身體向下彎到180度，眼睛都快貼到地了，再也抬不起頭看看天空是什么樣。
46歲了，別說娶妻生子、掙錢養(yǎng)家，就連照顧好自己都做不到。
他只能一直窩在湖南永州農(nóng)村的老家，不能走路，躺在床上，一天三頓都靠母親照料。
可是“衣來難伸手，飯來難張口”。
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母親從40多歲開始照顧他，現(xiàn)在已經(jīng)71歲了。
母親也不知道，萬一哪天自己走了，他在世上該怎么辦……
事實(shí)上，再這樣下去，李華自己也不知道能撐到什么時候，因?yàn)檫@種嚴(yán)重的軀體彎曲，已經(jīng)壓迫到他的內(nèi)臟，心肺長期受損……
他是國內(nèi)有報道的第一個“折疊人”
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在僅存的幾張舊照上，依稀能看到一個青春飛揚(yáng)的少年，穿著白襯衫，雙手叉腰站在青松前，笑容里有掩藏不住的意氣風(fēng)發(fā)。
27年前的舊照
這是李華少有的站立姿態(tài)的照片，那一年他大概18歲。
也正是這一年之后，李華開始頻繁腿疼，時好時壞，但當(dāng)時他的身體看起來還是正常的，只是走路有點(diǎn)瘸。
因?yàn)榧依锝?jīng)濟(jì)條件不好，李華并沒有機(jī)會到大醫(yī)院進(jìn)行徹底的檢查和治療，本想扛一扛就把病拖過去，無奈身體一直疼，腿也慢慢無法動彈，彎腰、駝背越來越厲害。他也才逐漸了解到，折磨自己的疾病，叫做強(qiáng)直性脊柱炎。
強(qiáng)直性脊柱炎，是一種自身免疫性疾病，具體發(fā)病原因現(xiàn)代醫(yī)學(xué)尚不清楚，這種病慢性發(fā)作，主要表現(xiàn)為四肢的大關(guān)節(jié)、椎間盤纖維環(huán)及其附近組織的纖維化和骨化，會導(dǎo)致關(guān)節(jié)僵硬、疼痛，累及骶髂關(guān)節(jié)。這些關(guān)節(jié)處的骨骼會生長及融合在一起，這種情況下，脊柱會失去靈活性，患病的人因?yàn)槿粘Ｐ凶咦藙萁┯玻顒邮芟蓿脖环Q作“活著的僵尸”。
一根木棍，一把小凳子，成了他“行走”時依賴的拐杖。最近5年，李華的病情越來越嚴(yán)重。腰已經(jīng)完全直不起來。行走坐臥、吃飯喝水，這些對正常人來說極其簡單、自然的動作，對李華而言困難重重，2018年，李華靠著自制的簡易拐杖去成都尋醫(yī)，但因?yàn)榛芜^于嚴(yán)重，風(fēng)險巨大，再一次被拒絕了。
就在他艱難捱過一日又一日的時候，病友群里分享的一張脊柱側(cè)彎患者術(shù)前術(shù)后對比的照片令他重新燃起了希望。循著這些信息，他聯(lián)系上了深圳大學(xué)總醫(yī)院脊柱骨病科主任陶惠人教授。2019年6月，在母親的陪伴下，李華坐汽車、火車、出租車……寸步騰挪著，從湖南來到了深圳。
頭貼胸-胸貼肚-臉貼腿
國內(nèi)第一例3-on折疊人
第一次見到李華，每個人都感到既震驚、又心疼。醫(yī)生們輪流蹲下來仔細(xì)觀察，即便這樣，陶惠人也無法看全李華的樣子。
頭蜷縮在大腿上，從脖子到腰部再到骨盆，包括髖部在內(nèi)的關(guān)節(jié)完全融合了，像根棍子一樣沒有彎曲度和活動度。在李華全脊柱正側(cè)位的X光、CT平掃及三維重建下，他呈現(xiàn)出一種難以形容的卷曲姿態(tài)。
李華術(shù)前體態(tài)照片、術(shù)前CT及三維重建影像
臨床上用“折刀人”來代指強(qiáng)直性脊柱炎患者后期最嚴(yán)重的狀態(tài)，整個軀體從胸部開始和下肢重疊，像一把折刀。但那些患者的頭部仍能基本上揚(yáng)，看見前方。與之相比，李華的畸形程度不僅在國內(nèi)尚屬首例，在世界范圍內(nèi)也極其罕見。他的整個頭部如同被折斷、再次折疊到大腿之上。這也使他成為迄今為止醫(yī)學(xué)史上有記錄的最復(fù)雜、最嚴(yán)重的強(qiáng)直性脊柱炎患者。深大總醫(yī)院脊柱外科的醫(yī)生們使用了一個貼切的詞組來描述他們眼中的李華——“3-on折疊人”，即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur，下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨。
“第一次看到他時，我就知道他是一個非常有挑戰(zhàn)性的手術(shù)。”陶惠人教授說。
從無報道先例，毫無經(jīng)驗(yàn)可循。陶惠人意識到，“惠人脊柱”整個團(tuán)隊(duì)、乃至整個醫(yī)院面臨的，將是醫(yī)學(xué)技術(shù)領(lǐng)域里的一座珠穆朗瑪峰。
壓力極大。
如果不做手術(shù)，心肺功能長期受損，有生命危險。
李華說，我想試試。
如果做手術(shù)，一旦失敗，可能截癱甚至死亡。
李華說，我想試試。
畸形扭曲的軀體，禁錮不住李華對生命的熱愛。他寫得一手雋秀的小字，還會吹口琴，住院期間，他偶爾會請母親拿出口琴和樂譜，斷斷續(xù)續(xù)吹上幾首小曲。這曾是他漫長苦寂歲月里一點(diǎn)孤螢之光。面對著李華對挺直脊梁、平視世界的渴望，陶惠人教授決定，和他一起，放手一搏。
醫(yī)生們一系列“神操作”
打開他折疊了20余年的身體
醫(yī)學(xué)有局限、認(rèn)知有暗角，能力有邊界。在一些無法翻越的高峰面前，總有人要向前。他們的使命，就是要突破這一個點(diǎn)。
設(shè)計-調(diào)整-推翻-再設(shè)計-再完善……長達(dá)兩周的時間里，陶教授不斷調(diào)整著李華的手術(shù)方案，每一毫米的考量、計算、校正，都會幫助李華真正挺直脊梁，站得更好、更穩(wěn)。
“只有一段一段，打斷他的股骨、頸椎、胸椎、腰椎，然后將全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能實(shí)現(xiàn)脊柱變直，重新打開李華完全折疊的身軀。”陶惠人教授說。
截骨，重塑，才能迎來重生。
這是一個全新的系統(tǒng)的工程，脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、關(guān)節(jié)創(chuàng)傷科、呼吸內(nèi)科、血管外科、輸血科、消化內(nèi)科等多學(xué)科，任何一個環(huán)節(jié)都面臨著挑戰(zhàn)，醫(yī)院集結(jié)多學(xué)科最強(qiáng)力量，共同攻堅，隨時為李華安全保駕護(hù)航。
“截骨-抬頭-平躺-站立”，四步手術(shù)方案也逐漸清晰：
第一期手術(shù)，將兩側(cè)股骨打斷，讓臉和大腿之間的空隙變大，使接下來的脊柱手術(shù)體位成為可能；
第二期手術(shù)，矯正頸椎后凸，讓李華能夠抬起頭來、直視前方；
第三期手術(shù)，矯正腰椎后凸畸形，恢復(fù)脊柱正常的直立曲度，將折疊的李華完全“打開”；
第四期手術(shù)，進(jìn)行雙側(cè)髖關(guān)節(jié)置換，使他站立行走成為可能。
惠人脊柱團(tuán)隊(duì)在麻醉科、手術(shù)室等相關(guān)科室大力協(xié)助下，歷經(jīng)長達(dá)7小時奮戰(zhàn)，將李華“斷頭”復(fù)位。麻醉清醒后，李華激動地說，“住院這么久，終于見到陶惠人主任長什么樣了”。
第二次手術(shù)后，李華終于“抬頭”
2019年9月18日，牽動全院人心的第三期手術(shù)開始了。這一步是拉直脊柱、讓李華躺平的關(guān)鍵。
陶惠人主任指出，手術(shù)本身最大風(fēng)險在于出血量巨大，神經(jīng)癱瘓風(fēng)險極高。陶惠人和段春光等團(tuán)隊(duì)成員經(jīng)過近一天的奮戰(zhàn)，終于完成第12胸椎和第3腰椎截骨，第8胸椎到第5腰椎融合。手術(shù)后安返病房，當(dāng)天晚上，李華20年來第一次躺平睡覺了！
深圳大學(xué)總醫(yī)院脊柱骨病科主任陶惠人教授在手術(shù)中
成功打開了李華折疊的身體后，如何讓他站起來，走起來，跑起來，成為了最后一期手術(shù)的主要目標(biāo)。醫(yī)生為李華進(jìn)行了雙側(cè)人工髖關(guān)節(jié)置換，以幫助他重建髖關(guān)節(jié)功能。
術(shù)后第2天，李華可以扶著坐起；術(shù)后第10天，獨(dú)立坐起；第15天，攙扶站立；第20天，助行器站立……在人生的第46個年頭，李華重新開始學(xué)習(xí)走路，每一天都在進(jìn)步。
從2019年6月13日到2019年12月13日，整整半年的不懈努力，歷經(jīng)4次高風(fēng)險、高難度手術(shù)，一場馬拉松式的救治后，李華終于可以挺直脊梁，終于可以再次平視這個世界，再次有機(jī)會，擁抱最愛的人。
來源：深圳衛(wèi)健委、深圳特區(qū)報、三甲傳真
