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3047798688@qq.com46歲的李華，可能從未想過自己還會有這么一天：抬頭挺胸，活得像個人，終于出了20多年的“惡氣”！
過去20多年，他過得太憋屈了，尤其是最近10年，“卑躬屈膝”，身體向下彎到180度，眼睛都快貼到地了，再也抬不起頭看看天空是什么樣。
46歲了，別說娶妻生子、掙錢養家，就連照顧好自己都做不到。
他只能一直窩在湖南永州農村的老家，不能走路，躺在床上，一天三頓都靠母親照料。
可是“衣來難伸手，飯來難張口”。
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母親從40多歲開始照顧他，現在已經71歲了。
母親也不知道，萬一哪天自己走了，他在世上該怎么辦……
事實上，再這樣下去，李華自己也不知道能撐到什么時候，因為這種嚴重的軀體彎曲，已經壓迫到他的內臟，心肺長期受損……
他是國內有報道的第一個“折疊人”
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在僅存的幾張舊照上，依稀能看到一個青春飛揚的少年，穿著白襯衫，雙手叉腰站在青松前，笑容里有掩藏不住的意氣風發。
27年前的舊照
這是李華少有的站立姿態的照片，那一年他大概18歲。
也正是這一年之后，李華開始頻繁腿疼，時好時壞，但當時他的身體看起來還是正常的，只是走路有點瘸。
因為家里經濟條件不好，李華并沒有機會到大醫院進行徹底的檢查和治療，本想扛一扛就把病拖過去，無奈身體一直疼，腿也慢慢無法動彈，彎腰、駝背越來越厲害。他也才逐漸了解到，折磨自己的疾病，叫做強直性脊柱炎。
強直性脊柱炎，是一種自身免疫性疾病，具體發病原因現代醫學尚不清楚，這種病慢性發作，主要表現為四肢的大關節、椎間盤纖維環及其附近組織的纖維化和骨化，會導致關節僵硬、疼痛，累及骶髂關節。這些關節處的骨骼會生長及融合在一起，這種情況下，脊柱會失去靈活性，患病的人因為日常行走姿勢僵硬，活動受限，也被稱作“活著的僵尸”。
一根木棍，一把小凳子，成了他“行走”時依賴的拐杖。最近5年，李華的病情越來越嚴重。腰已經完全直不起來。行走坐臥、吃飯喝水，這些對正常人來說極其簡單、自然的動作，對李華而言困難重重，2018年，李華靠著自制的簡易拐杖去成都尋醫，但因為畸形過于嚴重，風險巨大，再一次被拒絕了。
就在他艱難捱過一日又一日的時候，病友群里分享的一張脊柱側彎患者術前術后對比的照片令他重新燃起了希望。循著這些信息，他聯系上了深圳大學總醫院脊柱骨病科主任陶惠人教授。2019年6月，在母親的陪伴下，李華坐汽車、火車、出租車……寸步騰挪著，從湖南來到了深圳。
頭貼胸-胸貼肚-臉貼腿
國內第一例3-on折疊人
第一次見到李華，每個人都感到既震驚、又心疼。醫生們輪流蹲下來仔細觀察，即便這樣，陶惠人也無法看全李華的樣子。
頭蜷縮在大腿上，從脖子到腰部再到骨盆，包括髖部在內的關節完全融合了，像根棍子一樣沒有彎曲度和活動度。在李華全脊柱正側位的X光、CT平掃及三維重建下，他呈現出一種難以形容的卷曲姿態。
李華術前體態照片、術前CT及三維重建影像
臨床上用“折刀人”來代指強直性脊柱炎患者后期最嚴重的狀態，整個軀體從胸部開始和下肢重疊，像一把折刀。但那些患者的頭部仍能基本上揚，看見前方。與之相比，李華的畸形程度不僅在國內尚屬首例，在世界范圍內也極其罕見。他的整個頭部如同被折斷、再次折疊到大腿之上。這也使他成為迄今為止醫學史上有記錄的最復雜、最嚴重的強直性脊柱炎患者。深大總醫院脊柱外科的醫生們使用了一個貼切的詞組來描述他們眼中的李華——“3-on折疊人”，即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur，下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨。
“第一次看到他時，我就知道他是一個非常有挑戰性的手術。”陶惠人教授說。
從無報道先例，毫無經驗可循。陶惠人意識到，“惠人脊柱”整個團隊、乃至整個醫院面臨的，將是醫學技術領域里的一座珠穆朗瑪峰。
壓力極大。
如果不做手術，心肺功能長期受損，有生命危險。
李華說，我想試試。
如果做手術，一旦失敗，可能截癱甚至死亡。
李華說，我想試試。
畸形扭曲的軀體，禁錮不住李華對生命的熱愛。他寫得一手雋秀的小字，還會吹口琴，住院期間，他偶爾會請母親拿出口琴和樂譜，斷斷續續吹上幾首小曲。這曾是他漫長苦寂歲月里一點孤螢之光。面對著李華對挺直脊梁、平視世界的渴望，陶惠人教授決定，和他一起，放手一搏。
醫生們一系列“神操作”
打開他折疊了20余年的身體
醫學有局限、認知有暗角，能力有邊界。在一些無法翻越的高峰面前，總有人要向前。他們的使命，就是要突破這一個點。
設計-調整-推翻-再設計-再完善……長達兩周的時間里，陶教授不斷調整著李華的手術方案，每一毫米的考量、計算、校正，都會幫助李華真正挺直脊梁，站得更好、更穩。
“只有一段一段，打斷他的股骨、頸椎、胸椎、腰椎，然后將全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能實現脊柱變直，重新打開李華完全折疊的身軀。”陶惠人教授說。
截骨，重塑，才能迎來重生。
這是一個全新的系統的工程，脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、關節創傷科、呼吸內科、血管外科、輸血科、消化內科等多學科，任何一個環節都面臨著挑戰，醫院集結多學科最強力量，共同攻堅，隨時為李華安全保駕護航。
“截骨-抬頭-平躺-站立”，四步手術方案也逐漸清晰：
第一期手術，將兩側股骨打斷，讓臉和大腿之間的空隙變大，使接下來的脊柱手術體位成為可能；
第二期手術，矯正頸椎后凸，讓李華能夠抬起頭來、直視前方；
第三期手術，矯正腰椎后凸畸形，恢復脊柱正常的直立曲度，將折疊的李華完全“打開”；
第四期手術，進行雙側髖關節置換，使他站立行走成為可能。
惠人脊柱團隊在麻醉科、手術室等相關科室大力協助下，歷經長達7小時奮戰，將李華“斷頭”復位。麻醉清醒后，李華激動地說，“住院這么久，終于見到陶惠人主任長什么樣了”。
第二次手術后，李華終于“抬頭”
2019年9月18日，牽動全院人心的第三期手術開始了。這一步是拉直脊柱、讓李華躺平的關鍵。
陶惠人主任指出，手術本身最大風險在于出血量巨大，神經癱瘓風險極高。陶惠人和段春光等團隊成員經過近一天的奮戰，終于完成第12胸椎和第3腰椎截骨，第8胸椎到第5腰椎融合。手術后安返病房，當天晚上，李華20年來第一次躺平睡覺了！
深圳大學總醫院脊柱骨病科主任陶惠人教授在手術中
成功打開了李華折疊的身體后，如何讓他站起來，走起來，跑起來，成為了最后一期手術的主要目標。醫生為李華進行了雙側人工髖關節置換，以幫助他重建髖關節功能。
術后第2天，李華可以扶著坐起；術后第10天，獨立坐起；第15天，攙扶站立；第20天，助行器站立……在人生的第46個年頭，李華重新開始學習走路，每一天都在進步。
從2019年6月13日到2019年12月13日，整整半年的不懈努力，歷經4次高風險、高難度手術，一場馬拉松式的救治后，李華終于可以挺直脊梁，終于可以再次平視這個世界，再次有機會，擁抱最愛的人。
來源：深圳衛健委、深圳特區報、三甲傳真
