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因為這傳說中的“藍藥水”太難買,“葫蘆健康快樂”還特別拍照留了個紀念。(受訪者供圖)
因為買不到注射用鹽酸米托蒽醌,無法進行下一個化療療程,牛麗麗只好與丈夫張建明出院回了菏澤老家。“第一次要用這個藥時就不好買,最后找到一位病友給轉讓了10支,最近還要再用,但是跑了濟南十幾家藥店和醫院,都沒有買到。”張建明患有急性淋巴細胞白血病,使用該藥以后效果不錯,但這種藥卻非常難買。記者調查了解到,該藥用量小、價格相對便宜,經常會出現供應緊張。
找不到米托蒽醌
從病友那買了十支
每天在照顧患病丈夫的同時,牛麗麗的頭等大事就是“找藥”。她聯系了一切能聯系的人,包括親朋好友或不熟悉的病友,在多個病友群里發了無數遍消息,但是遲遲沒有人給她答案。不過,卻有不少人隨著她問出同樣的問題,“到哪里能買到米托蒽醌?”
牛麗麗和張建明等待得頗為心急,因為買不到藥,也就意味著下一個化療療程不知道何時才能順利進行。好不容易有點好轉的張建明無時無刻不在擔心病情可能會急轉直下,夫妻倆每天都為買藥發愁到食不下咽。
今年4月,張建明被確診為急性淋巴細胞白血病。這個48歲的中年男子,剛剛經歷過患直腸癌的妻子術后暫時的病情平穩,殘酷的病魔就再次降臨到他身上,打破了這個家庭好不容易得來的平靜。
確診以來,張建明已經化療了六個療程,現在就等著買到藥,再去濟南進行第七個療程的化療了。“在第五個療程的時候又復發,第六療程的時候醫生就建議用米托蒽醌,但是這個藥很難買。”
從十月中旬,牛麗麗就到處打聽,花了十多天的時間,最后才在一個山西的病友那兒找到了這種藥。“對方病情有變化,買了這藥之后用不到了,就轉給了我們十支,正好夠一個療程用的。”盡管病友轉讓的一千元的價格,比從藥店買貴了三百多元,但是能拿到藥,牛麗麗內心已經很感激了。
用上米托蒽醌以后,張建明的病情有了緩解。醫生建議,下一個療程還要接著用,這下可難倒了牛麗麗。“十一月下旬就開始找藥,跑了濟南十幾家藥店和醫院,托了很多人幫著打聽,但就是買不到。”
網上遇到假代購
被騙了三千元
27日,牛麗麗終于打聽到,濟南康德樂藥店可能有,她趕緊前去預訂。“跟我說有藥了聯系我,我就留了電話。”但是到了第二天,藥店又告訴她,米托蒽醌進不到貨了。11月28日,牛麗麗只好與丈夫回了菏澤老家,先休療幾天,然后繼續埋頭找藥。
康德樂藥店確實曾經賣過這種藥。今年10月底,同樣患有急性淋巴白血病的王芳芳,在騎著自行車找遍了大半個濟南后,才找到這家賣米托蒽醌的藥店,她購買了一個療程用藥。不過,等她看到牛麗麗的求助消息,告訴她這家藥店以后,就已經買不到藥了。
其實,早在五個月前,就有很多人到處求購米托蒽醌了。今年7月,“葫蘆健康快樂”在百度“白血病吧”上發了一則求助帖,稱病友12歲的孩子患有急性淋巴細胞白血病,一療阿糖胞苷沒緩解,殘留71%,二療改成大劑量阿糖加鹽酸米托蒽醌,但是因為買不到米托蒽醌沒法開療。
4日,記者聯系上“葫蘆健康快樂”,她表示米托蒽醌確實難買。當時,她托了好多醫藥圈的朋友,才終于打聽到菏澤一家醫院有9支藥。因為這傳說中的“藍藥水”太難買,“葫蘆健康快樂”還特別拍照留了個紀念。
“一個病友還曾經因為買藥心切,被網上一個假冒代購的人騙去了3000元。”“葫蘆健康快樂”痛心地說,買不到藥就會耽誤治療,不少患者和家屬往往會急得直哭,卻也沒有辦法。
藥企沒有生產積極性
“救命藥”經常斷供
記者采訪濟南市多家醫院了解到,米托蒽醌斷貨已久,面對“斷供”困境,醫生們也常有一種無米下鍋的感覺。“米托蒽醌四五年前供貨就很緊張了,患者只能想辦法自己去買,其實這是一款經典的化療藥物。”山東省立醫院小兒血液內分泌科副主任醫師戴云鵬分析,此藥相對來說用量較小,價格又比較低廉,藥企可能沒有生產的積極性。
而往往越是這種廉價抗癌藥越容易斷供。放線菌素D是一種主要用于治療兒童常見惡性實體瘤如腎母細胞瘤等的化療藥物。這樣一種臨床急需的腫瘤化療藥,每支僅數十元,是名副其實的廉價“救命藥”,2015年8月曾全國缺貨。
業內人士指出,藥物短缺由生產、流通和使用各環節及藥品產業政策等因素的綜合作用所導致,這其中有藥物原料供應不足等因素的影響。“應該建立短缺藥品供應保障制度,同時要制定合理的價格機制鼓勵企業生產。”山東大學公共衛生學院教授徐凌忠認為,要破解廉價藥短缺的難題,不僅要靠市場的無形之手,更需要依靠政府這個“有形之手”。
(文中牛麗麗、張建明、王芳芳均為化名)
