山西罕見病醫療援助工程發善款 為71位患者援120萬

　　山西經濟日報太原12月26日訊（首席記者齊澤萍）“2020年山西省罕見病醫療援助工程山西專項活動”第一筆援助今天經罕見病醫療保障援助專家團隊審核認定，71位罕見病患者將得到救治援助120多萬元，首批醫療援助涉及苯丙酮尿癥、戈謝病等17個病種。

　　今年7月25日，山西省康健重特大疾病幫扶中心與北京病痛挑戰公益基金會、中華社會救助基金會、水滴公益于聯合發起“2020年山西省罕見病醫療援助工程山西專項活動”。經過4個多月的宣傳發動、患者申報、收集、初審，截至12月10日，共163位山西地區患者登記申請，累計遞交71份紙質材料。經專家團隊審核認定，決定首批援助患者71人，今后將建立起長期的醫療援助機制，實施和推廣山西罕見病“多方共付”工程。