0310-3111082
3047798688@qq.com電影《我不是藥神》里有一句臺詞：“人間最高貴的善良，是對生命的致敬。”“靈魂砍價”就是這樣的一種善良，它的背后是人民情懷，是使命擔當，也是對民生關(guān)切的回應(yīng)，而這些共同構(gòu)成了治病救人的“良方”，守護著每一個人的生命健康。
“感謝醫(yī)生！我的孩子有救了……”
3月20日，邯鄲市一位脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者，在邯鄲市第一醫(yī)院成功完成鞘注。這是曾被稱為“天價藥”的諾西那生鈉注射液降價并進入醫(yī)保目錄后，在邯鄲注射的首針。
這一針從70萬元降至3.3萬元的救命藥，為邯鄲市SMA患者的命運打開了人生春色。
“天價藥”的“靈魂砍價”
“來，寶貝，看著大姨，能把胳膊抬起來嗎？對，能抬多高就抬多高。好的！寶貝真棒！”3月23日，記者走進市第一醫(yī)院兒一科病房，兒一科主任劉俊英正在對病房中10歲的SMA患兒妍妍（化名）進行運動功能檢查。
劉俊英告訴記者，妍妍已經(jīng)是第一醫(yī)院接收的第三位SMA患者了，前兩位患兒已經(jīng)成功注射并順利出院，下個月醫(yī)院還會為三位患兒進行注射。
脊髓性肌萎縮癥（SMA）是一種會導致肌肉無力和萎縮的罕見病，分為SMA-I型（0—6月發(fā)病）、Ⅱ型（6—18月發(fā)病）、Ⅲ型（18月后的兒童期發(fā)病）和Ⅳ型（成年發(fā)病），如果不進行治療，大多數(shù)SMA-I型的患兒無法存活到兩歲，脊髓性肌萎縮癥位居2歲以下致死性遺傳病的首位，被納入國家第一批罕見病目錄。而Ⅱ至Ⅳ型也會隨著時間的推移開始肌肉功能退化，逐漸不能獨立坐臥和行走，并且越來越嚴重，最終會因為呼吸困難而去世。
諾西那生鈉注射液是治療該病的特效藥，于2016年12月在美國獲批上市，2019年10月在中國大陸上市，但當時價格高昂，近70萬元一針，按首年注射6針、之后每年3針且終身用藥來看，絕大多數(shù)家庭根本無法承受。
2021年12月3日，國家醫(yī)療保障局公布2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果，諾西那生鈉等7種罕見病藥品被正式納入醫(yī)保。經(jīng)過“靈魂砍價”的諾西那生鈉價格從原先的近70萬元一針降到了3.3萬元一針。再通過醫(yī)保報銷、補充商業(yè)險、醫(yī)療救助等方式，實際上患兒家庭首針自費費用僅需1.2萬元，從第二針開始每一針自費僅需6000元左右，這無疑是廣大SMA患兒的福音。
談起SMA病癥及“天價藥”的“靈魂砍價”，劉俊英顯得十分激動，她眼眶發(fā)紅地說，“作為一名醫(yī)生，在我近30年的從醫(yī)生涯中，我見到了近20位脊髓性肌萎縮癥患兒，每一位患兒都令我印象深刻。從最開始的無藥可醫(yī)，到之后的有藥沒錢，再到現(xiàn)如今能夠為患兒打出邯鄲第一針諾西那生鈉注射液。在那一刻，我的心情是無比激動的，這種情感，是絕不亞于患者家屬的。”
不放棄每一個小群體
“我要打針，這樣才能走路。以后去公園，我就能自己走了。”在住院期間，10歲的妍妍總是與爸爸媽媽一起期盼著未來的生活。妍妍媽媽告訴記者，她早在妍妍六七個月的時候就發(fā)現(xiàn)了妍妍和其他孩子不同，妍妍爬行的時候，腿總是使不上力，等孩子越來越大，這種情況便愈加明顯了。自己和孩子父親帶妍妍去了石家莊的醫(yī)院、北京的醫(yī)院，但都是無功而返，有的醫(yī)生甚至委婉地表示，“讓孩子吃點自己愛吃的東西吧。”
“那時候死的心都有了，看著孩子的身體一天天差下去，就像看著孩子在一步步遠離我們。”妍妍媽媽說。
2019年，諾西那生鈉注射液在中國獲批上市，但一支5毫升的諾西那生鈉定價近70萬元，患者每年需多次注射，且終身用藥，對于普通家庭來說，這仍然是一個天文數(shù)字。
“一年好幾百萬，哪怕是砸鍋賣鐵，也支付不起啊。每天看著孩子功能退化，從不能行走、不能坐立，到連一個蘋果都拿不起來，當媽媽的心里難受、愧疚啊，感覺我的孩子隨時就會離開我。”回想起求醫(yī)歷程，妍妍媽媽一度哽咽。
直到得知諾西那生鈉被納入醫(yī)保藥品目錄的那一刻，SMA患者家庭才重燃希望。“當時，我們的病友群里就像過年一樣，每一個父母都激動到落淚，尤其是‘國談’（國家醫(yī)保談判）的時候，工作人員說不應(yīng)該放棄每一個小群體，真的熱淚盈眶。”妍妍媽媽激動地說。
患兒家屬推著我們向前走
“三月初，我接到多個SMA患兒家屬的電話，迫切地要求在第一醫(yī)院治療，注射諾西那生鈉”，劉俊英告訴記者，她從患兒家屬口中了解到，SMA患兒家屬們有一個共同的微信群，群中發(fā)布了河北省有四家醫(yī)院能夠為患者注射諾西那生鈉，并附帶了醫(yī)生的聯(lián)系方式，其中便有邯鄲市第一醫(yī)院及劉俊英的名字。
“其實那時候，消息的真假已經(jīng)不重要，因為看到患兒家屬們迫切的心情和對我們醫(yī)院的信賴，我們是真的想為這些家庭和孩子做點什么。每一位病人，都不應(yīng)該被拋棄，不是嗎？”劉俊英說，她十分感謝那些患兒家屬能夠找到兒一科，能夠找到她，感謝家長的信任，“我甚至感覺，是這些患兒家屬在推著我們向前走。”
在獲知邯鄲有SMA患兒需要治療后，兒一科科室便第一時間向院內(nèi)提出申請臨采，第一醫(yī)院院領(lǐng)導在了解情況后短短幾分鐘內(nèi)便通過了臨采申請書，“我們必須全力以赴，為患者提供最好的醫(yī)療條件！”緊接著，藥劑科通過綠色通道快速臨時采購藥品。僅72小時，第一醫(yī)院便完成了采集藥品、運輸藥品、取得藥品的全過程。
“我們是周二電話聯(lián)系劉醫(yī)生的，沒想到僅短短三天的時間便拿到了之前想都不敢想的藥。更讓我們驚喜的是，周六住院，周日便進行了注射，周一便正常出院。現(xiàn)在我家孩子已經(jīng)去上學了。這種中國速度，這種邯鄲力量是我原來想都不敢想的啊！”SMA患者方方（化名）的媽媽喜極而泣地對記者說。
據(jù)了解，因患有SMA的病人病癥輕重程度不同，對患兒進行注射前的全面檢查是必不可少的，這一步可以幫助醫(yī)生全方位了解患兒身體情況以便選擇不同的注射方式。同時，可以通過每一次的運動功能評估，詳細地記錄下患兒治療后的效果。
為了更好地幫助這些孩子，市第一醫(yī)院特別組建了SMA多學科團隊，從不同科室抽取“尖子”醫(yī)生全方位對SMA患兒進行注射前檢查、評估及注射后效果評估等工作。“我們要讓最專業(yè)的人，干最專業(yè)的事，保證治療效果達到最優(yōu)。”劉俊英告訴記者，鞘內(nèi)注射5毫升的諾西那生鈉注射液，整個操作過程僅用20多分鐘，但卻有七八位大夫參與到了注射治療的過程中，負責注射的管床醫(yī)生郭金明心細、手穩(wěn)，操作技術(shù)經(jīng)驗豐富；還有一位醫(yī)生負責和患兒說話，分散患兒注意力，降低患兒的緊張心態(tài)。而這所有的準備都是為了保證萬無一失，保障達到最好的治療效果。
劉俊英說，3月20日早8點，我們在病房內(nèi)為方方注射，當注射順利完成后，我透過病房門上的小玻璃窗對門外焦急等待的方方媽媽比了一個OK的手勢，便看到方方媽媽臉頰上的淚水和臉上抑制不住的笑容。那一刻，可能就是作為一名醫(yī)護人員最幸福的瞬間了吧……
邯報融媒體記者 王夢潔
